La structuration de la recherche en sciences humaines dédiée à l'oncologie s'accélère

Clémence Nayrac - 05/12/2024

Trois ans après sa création, le consortium Weshare, plateforme numérique dédiée à la recherche en oncologie, poursuit son déploiement. La communauté regroupe désormais une centaine de chercheurs. Elle prévoit une montée en puissance en 2025.

L'objectif est d'accélérer la recherche en sciences humaines et sociales mais aussi celle sur la qualité de vie en oncologie. Le consortium national Weshare, plateforme unique en Europe pilotée par Unicancer, a fêté en septembre dernier ses trois années d'existence et organisé son tout premier congrès un mois plus tard. La Dr Ines Vaz Luis, oncologue au centre de lutte contre le cancer Gustave-Roussy de Villejuif (Val-de-Marne) et coordinatrice scientifique de Weshare, dresse le bilan de la période écoulée. Elle annonce une montée en puissance du réseau en 2025.

Une plateforme consolidée

La plateforme est née de la volonté d'épauler la recherche en sciences humaines et sociales en oncologie (lire notre article). Pour progresser, cette dernière a besoin d'outils technologiques d'envergure et d'une base accessible pour intégrer et collecter les données des études. Où en est-on aujourd'hui de cette ambition ?

"Les trois premières années ont été dédiées d'un côté au développement de la plateforme et d'un autre côté à la consolidation de la communauté scientifique autour de celle-ci", explique la chercheuse. Tout d'abord, il s'agit de favoriser la recherche en oncologie, y compris dans le domaine des sciences humaines et sociales, pour faire de la structure une plateforme de recherche "décentralisée de référence" dans le domaine. "L'idée est de faciliter la vie des porteurs de projets, de leur permettre de mener leurs études de manière plus fluide", résume Ines Vaz Luis.

WeShare est donc avant tout une plateforme de recherche numérique. C'est-à-dire qu'elle comprend des outils qui aident les chercheurs dans la gestion des visites, la randomisation, etc. et qui permet également de "capter" la donnée patient, y compris à partir d'objets connectés, ou encore de donner des visioconférences. Une première version de la plateforme a d'ores et déjà été mise en place et regroupe deux études pilotes. "Elle s'améliore techniquement, le premier rendu n'était pas optimal mais nous apprenons de notre expérience", confie la coordinatrice du projet. Grâce aux premiers retours, WeShare a en effet connu des ajustements, en matière d'ergonomie notamment. "Nous allons, dès l'an prochain, mettre en place une troisième version, pour permettre d'inclure de plus en plus d'études, qui ne seront plus des études pilotes", explique Ines Vaz Luis. Dès la fin de cette année, WeShare accueillera un projet issu d'un consortium européen, ainsi que, pour le début de l'année prochaine, plusieurs études européennes "de grandes échelles, incluant des milliers de patients".

Un entrepôt de données

Un changement de dimension pour le projet, qui sera un pas supplémentaire vers son deuxième objectif : devenir un véritable entrepôt de données. La Commission nationale de l'informatique et des libertés a déjà délivré les autorisations en ce sens. Une fois les données utilisées dans le cadre des recherches, elles pourront rejoindre un entrepôt dédié. "Nous allons faire un gros effort de standardisation des données. Pour que les études incluses dans Weshare aient un langage standard et permettent de stocker ces données dans l'entrepôt pour bénéficier ensuite à l'ensemble de la communauté scientifique", précise Ines Vaz Luis. L'objectif est ainsi de permettre aux chercheurs en sciences humaines d'avoir accès à des données fiables et standardisés pour mener leurs projets.

"L'un des piliers de cette communauté est la diversité. Nous avons créé un guide d'inclusivité dans la recherche pour pousser tous les promoteurs d'études à inclure tous les profils de patients."

Dr Ines Vaz Luis, coordinatrice scientifique de WeShare

Améliorer l'inclusivité des patients

Dans la lignée, le troisième objectif de WeShare est communautaire. L'ambition est de fonder une communauté de patients et de chercheurs, dans la pluridisciplinarité. "L'un des piliers de cette communauté est la diversité. Nous avons créé un guide d'inclusivité dans la recherche pour pousser tous les promoteurs d'études à inclure tous les profils de patients", illustre la coordinatrice. Une attention particulière sera notamment portée aux données sociales. Parmi les travaux en cours, le consortium mène un travail collaboratif avec plusieurs chercheurs français et américains pour créer un programme de lutte contre les préjugés inconscients des investigateurs. Un concept de navigateur numérique est aussi en cours de création. Il vise à aider les patients qui ont un accès plus difficile au numérique à transmettre leurs données. Des questionnaires papiers peuvent désormais être inclus. Un autre axe de la communauté est celui de la cocréation, y compris avec les patients. Un guide dédié est d'ailleurs en train d'être mis au point pour les chercheurs. Plus largement — et c'est également un axe fort du projet — Weshare vise à proposer un soutien méthodologique aux porteurs de projet.

Le quatrième et dernier axe de travail porte sur l'engagement patient. Il s'agit de créer des outils pour que le patient devienne "un partenaire sentinelle". Un projet pilote sera lancé l'année prochaine sur ce sujet, avec des webinaires notamment. "Les trois ans écoulés ont été marqués par la construction technique. Je pense qu'en 2025 nous allons avoir une plateforme qui fera vraiment vivre la communauté clinique et en sciences humaines et sociales. Cette communauté est déjà très agile mais nous souhaitons maintenant développer le volet patients", ajoute Inès Vaz Luis. La plateforme regroupe actuellement près d'une centaine de chercheurs.

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