Les partenaires de WeShare

Unicancer, avec la coordination scientifique du Dr Ines Vaz Luis,
ont créé un consortium multidisciplinaire comprenant :

  • 3 CLCC : Gustave Roussy (Villejuif), le Centre François Baclesse (Caen) et le Centre Léon Bérard (Lyon),
  • L’École polytechnique
  • Unicancer
  • L’association Seintinelles
  • La plateforme Nationale Qualité de Vie et Cancer

Rencontrez les partenaires de WeShare

Unicancer

Unicancer est l’unique réseau hospitalier français dédié à 100 % à la lutte contre le cancer et la seule fédération hospitalière nationale dédiée à la cancérologie.

Il réunit les 18 Centres de lutte contre le cancer français (CLCC), des établissements de santé privés à but non lucratif, répartis sur 20 sites hospitaliers en France, ainsi que 2 établissements affiliés. Les CLCC prennent en charge près de 540 000 patients par an (en court-séjour, HAD et actes externes). Unicancer est aussi le premier promoteur académique d'essais cliniques en oncologie, à l'échelle européenne, avec 109 essais cliniques actifs promus, 20 000 patients inclus, 83 000 patients enregistrés dans la base de données ESME.

Reconnu comme leader de la recherche en France, le réseau Unicancer bénéficie d’une réputation mondiale avec la production d’un tiers des publications françaises d’envergure internationale en oncologie (source : étude bibliométrique/ Thomson Reuters). Au total, plus de 700 essais cliniques additionnés (en inclusion ou en suivi) sont promus en 2021 par le réseau Unicancer, plus de 16 % des patients des CLCC sont inclus dans des essais cliniques et plus de la moitié des PHRC sont pilotés par les CLCC et Unicancer. Unicancer est également pionnier en matière de recherche sur les données de santé, avec quatre plateformes nationales de données de vie réelle lancées depuis 2014, 83 000 patients enregistrés dans les bases de données ESME et plus de 31 000 dans la plateforme ODH lancée en 2021.

Les 18 CLCC et le département R&D d'Unicancer sont certifiés ISO 9001.

Son rôle dans Weshare :

Unicancer dirige le programme WeShare et est responsable des domaines contractuels et réglementaires, du développement technique et de la maintenance de la plateforme WeShare, de sa collecte et de son stockage, de la coordination de la communication et de la valorisation de WeShare.

Gustave Roussy

Classé premier centre européen et troisième au niveau mondial, Gustave Roussy constitue un pôle d’expertise globale entièrement dédié aux patients atteints de cancer, autour de quatre missions : prévention, soins, recherche et éducation.

L’Institut est un pilier fondateur du biocluster en oncologie Paris Saclay Cancer Cluster. Source d'innovations thérapeutiques et d'avancées diagnostiques, l’Institut accueille près de 50 000 patients chaque année et développe une approche intégrée entre recherche, soins et enseignement. Expert des cancers rares et des tumeurs complexes, Gustave Roussy traite tous les cancers, à tous les âges de la vie.

Il propose à ses patients une prise en charge personnalisée qui allie innovation et humanité, où sont pris en compte le soin mais aussi la qualité de vie physique, psychologique et sociale.

Avec 4 100 salariés répartis sur deux sites, Villejuif et Chevilly-Larue, Gustave Roussy réunit les expertises indispensables à une recherche de haut niveau en cancérologie ; un quart des patients traités sont inclus dans des essais cliniques.

Son rôle dans Weshare :

Gustave Roussy assure la coordination scientifique du projet WeShare et collabore avec Unicancer dans la création de la plateforme web. Gustave Roussy est en charge des premières études pilotes utilisant des connecteurs vers des sources médicales structurées et objets de santé connectés. Gustave Roussy dirige deux groupes de travail intégrés au Comité des Chercheurs  : le groupe "Biosenseurs" et le groupe "Recherche à mener autour de WeShare", et co-dirige le groupe "Standardisation des données" avec Unicancer.

Le Centre François Baclesse

Le Centre François Baclesse exerce une triple mission de service public : soins, recherche et enseignement, dans le domaine exclusif de la cancérologie.

Situé à Caen, en Normandie, le Centre est un établissement de référence en cancérologie tant au niveau régional, national, qu’international. C’est un centre de lutte contre le cancer : un établissement de santé privé d’intérêt collectif (ESPIC) à but non lucratif.

Avec 1 100 professionnels, le Centre prend en charge chaque année 27 000 patients.

Le Centre dispose d’un plateau technique de haute technologie permettant aux patients d’accéder à une offre de soins de grande qualité. Les chercheurs du Centre participent aux travaux des équipes associées de recherche, labellisées Inserm.

Leurs atouts :

  • Des plateaux techniques innovants : radiothérapie, protonthérapie, radiologie de diagnostic et interventionnelle, médecine nucléaire, bloc opératoire, biologie et génétique des cancers, anatomopathologie.
  • Des prises en charges innovantes : parcours rapide, anticipation des chimiothérapies, médecine personnalisée basée sur les profils biologiques et sur les parcours de soins…
  • Une importante offre de Soins oncologiques de support.
  • Une Unité de recherche clinique pour suivre des patients dans des essais cliniques et une Unité de phases précoces labellisée permettant de participer aux étapes de développement des nouvelles molécules.

Son rôle dans WeShare :

Le Centre François Baclesse est chargé de faciliter l'automatisation et la numérisation des tests psychométriques effectués par les professionnels de la santé dans la recherche en sciences humaines et sociales en oncologie, ainsi que de leur intégration dans les dossiers de patients informatisés dans le contexte de projets de recherche spécifiques. La cognition sera utilisée comme étude de cas initiale en raison de l'expertise du centre dans ce domaine.

Le Centre Léon Bérard

Le Centre Léon Bérard (CLB) est l’un des dix-huit Centres de lutte contre le cancer français, affilié à Unicancer, fédération des CLCC. Il propose sur un seul site le diagnostic, les traitements et le suivi de la personne pendant et après la maladie.

Le Centre est reconnu comme un pôle de référence régional, national et international de cancérologie. Il assure une triple mission de soins, de recherche et d'enseignement, avec la volonté permanente d'accroître la qualité et l'accessibilité aux soins pour les patients atteints de cancer. Le Centre développe une stratégie médicale et scientifique tournée vers l’excellence et l’innovation. Il dispose d’un centre de recherche. La proximité entre médecins et chercheurs permet d’accélérer les découvertes en les rendant accessibles aux patients le plus vite possible. En 2021, plus de 22 % des patients pris en charge au CLB ont bénéficié d’un essai clinique.

Il accueille près de 45 000 patients chaque année en hospitalisation, en consultation ou pour un examen dont plus 11 500 nouveaux patients. Le CLB dispose de plateaux techniques d’examens et traitements (bloc opératoire, centre de radiothérapie, départements d’imagerie médicale, d’anatomie et cytologie pathologiques et médecine nucléaire…). Plus de 2 200 personnes (dont 280 médecins, 500 chercheurs, 800 soignants) travaillent au Centre Léon Bérard.

Son rôle dans WeShare :

Le Centre Léon Bérard est chargé de participer au développement d'un dictionnaire de codage pour les données qualitatives spécifiques aux sciences sociales et humaines en oncologie ainsi qu’au rapprochement entre données SNDS, dossier patient informatisé et données des essais cliniques. De plus, il apporte une expertise méthodologique pour faciliter les mécaniques de collaboration et de co-construction, avec un accompagnement de réflexions méthodologique, notamment participation au groupe de travail « Standardisation des questionnaires »et proposition pour le développement d’outils. Il contribue également à l’animation de la Communauté des Chercheurs.

L’école polytechnique

Largement internationalisée (40% de ses étudiants, 40% de son corps d’enseignants), l’École polytechnique, sous tutelle du ministère des Armées, associe recherche, enseignement et innovation au meilleur niveau scientifique et technologique. Sa formation promeut une culture d’excellence à forte dominante en sciences, ouverte sur une grande tradition humaniste. À travers son offre de formation – bachelor, cycle ingénieur polytechnicien, master, programmes gradués, programme doctoral, doctorat, formation continue – l’École polytechnique forme des décideurs à forte culture scientifique pluridisciplinaire en les exposant à la fois au monde de la recherche et à celui de l’entreprise. Avec ses 23 laboratoires, dont 22 sont unités mixtes de recherche avec le CNRS, le centre de recherche de l’X travaille aux frontières de la connaissance sur les grands enjeux interdisciplinaires scientifiques, technologiques et sociétaux. L’École polytechnique est membre fondateur de l’Institut Polytechnique de Paris.

Fondé en 1972 par l'Ecole polytechnique, le CRG (Centre de recherche en gestion) est le premier laboratoire dédié à la recherche en gestion à avoir été reconnu par le CNRS en 1980. Des recherches sur la gestion de la santé y sont menées depuis l'origine du laboratoire. Etienne Minvielle est l'actuel directeur du CRG.

Son rôle dans WeShare

Grâce à son expertise dans le domaine de l'e-santé et de l'expérience patient, l'Ecole Polytechnique activera la recherche communautaire via WeShare et évaluera l'impact de systèmes innovants de collecte de données et d'engagement de patients (rôle de la réalité augmentée et de l'expérience patient).

L’association Seintinelles

Seintinelles est une association dont la vocation est d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes touchées directement ou indirectement par le cancer grâce à une recherche plus rapide et au plus près des besoins des personnes concernées.

Notre valeur ajoutée : Utiliser des outils numériques existants et les techniques du marketing relationnel ayant fait leurs preuves, pour faire s’engager citoyens et chercheurs dans une collaboration étroite, constructive et productive.

Nous travaillons sur tous les cancers, dans le champ de la recherche académique.

Et cela fonctionne.

Près de 38 000 citoyens se sont engagés à nos côtés. Anciens malades, proches de malades. personnes concernées. Citoyens que nous avons sollicité pour prendre part à plus de 45 projets de recherche pour lesquels ils ont généré près de 48 000 participations uniques.

Nos prochains enjeux ; promouvoir encore plus les outils et les méthodologies de la recherche communautaire pour une recherche encore plus proche des besoins des personnes concernées, diversifier la base des Seintinelles pour que celle-ci représente mieux l’épidémiologie de cette maladie et ses enjeux de prévention, et nous dédupliquer notre modèle à d’autres pathologies et/ou dans d’autres pays.

Son rôle dans WeShare

Seintinelles a pour mission de mener des activités communautaires pour les citoyens visant à améliorer l'engagement dans la recherche. Seintinelles facilitera également les mécanismes de co-création avec les patients autour de la recherche en sciences humaines et sociales en oncologie.

Logo Plateforme Nationale de recherche clinique Qualité de Vie et Cancer

Plateforme Nationale de recherche clinique Qualité de Vie et Cancer

La Plateforme Nationale de recherche clinique Qualité de Vie et Cancer constitue un réseau de chercheurs français de la recherche oncologique impliqués dans les échanges et les réflexions scientifiques autour de la qualité de vie en cancérologie. L’expertise des 25 unités partenaires hospitalières et universitaires de la Plateforme couvre les sciences humaines, économiques et sociales, la clinique, l’épidémiologie, la méthodologie, la psychométrie.

Les activités scientifiques de la Plateforme Nationale Qualité de Vie et Cancer sont centrées sur le soutien méthodologique et statistique dans le cadre d’essais cliniques, d’études épidémiologiques ou en sciences humaines et sociales mais également sur le développement de la recherche autour de la qualité de vie, ainsi que l’amélioration de son évaluation afin d’obtenir des résultats robustes, comparables et explicites permettant de formuler des recommandations de santé publique et de pratiques cliniques.

Les principaux axes de recherche soutenus par la Plateforme

  • Développement conceptuel et approches intégratives de la qualité de vie
  • Validation, sélection et utilisation de questionnaires de qualité de vie
  • Analyses longitudinales de la qualité de vie
  • Valeur pronostique de la qualité de vie et relation avec les critères cliniques

Depuis 15 ans, la Plateforme Qualité de Vie et Cancer est labellisée par la Ligue Nationale Contre le Cancer et bénéficie du soutien institutionnel de l’INCa et de ses Cancéropôles.

L’activité générale de la Plateforme est sous la responsabilité du Pr. Francis Guillemin, médecin coordinateur du CIC-EC, Inserm CIC 1433 du CHRU de Nancy, et du Pr. Pascal Auquier, directeur du Centre d'Etudes et de Recherche sur les Services de Santé et la Qualité de Vie de l’Université de Marseille. Les missions du Secrétaire Général de la Plateforme sont confiées au Dr Sandrine Dabakuyo Yonli (PhD, HDR), épidémiologiste, responsable  de l’Unité de Recherche en Epidémiologie et Qualité de Vie du Centre Georges-François Leclerc de Dijon.

Son rôle dans WeShare

Les missions de la Plateforme Nationale Qualité de Vie et Cancer sont de communiquer sur l'infrastructure WeShare (rôle, services, etc.) en créant des liens entre WeShare et sa propre plateforme, et contribuer à l’animation de la Communauté des Chercheurs.

Pour toute demande d’aide méthodologique ou d’expertise en Qualité de Vie, WeShare orientera les chercheurs/promoteurs directement vers la Plateforme Nationale Qualité de Vie et Cancer.