Gouvernance

Le Comité exécutif est chargé de veiller à la mise en œuvre de la stratégie générale du programme WeShare. Il définit les priorités de développement, d'utilisation et d'exploitation de l'infrastructure WeShare en favorisant la recherche en SHS et QDV, tout en plaçant le Citoyen au cœur de la recherche.

Il se réunit 3 fois par an et est composé des représentants de chaque partenaire qui sont membres votants.
Une fois par an, les représentants de l'ANR, de la Ligue Contre le Cancer ainsi que les présidents des groupes d'experts d'Unicancer sont également invités en tant que membres non votants.

Le Comité de valorisation est composé d'un représentant compétent en matière de propriété intellectuelle ou de valorisation désigné par chacune des parties.
La mission du Comité de valorisation est d'assurer la bonne valorisation de l'infrastructure et sa pérennisation à 8 ans.

Le Comité de communication et d'interactions communautaires est chargé de définir définir le plan de communication et les interactions en lien avec l’animation de la communauté patients/ participants et de la communauté chercheurs.

Comité Opérationnel Infrastructure : Il veille au respect des délais et définit, sur proposition d'Unicancer ou d'une des Parties, les solutions à apporter en cas de problèmes d'exécution. Dans la phase de développement de la Plateforme, il propose au Comité exécutif le plan de développement au regard des contraintes techniques examinées par le comité technique et des attentes des chercheurs. Pour l'utilisation de la plateforme, il assure le traitement global des lettres de demande.

Comité technique : Pour le développement et la maintenance de la Plateforme, il suit et donne des avis sur les orientations techniques du développement de la plateforme Weshare.
Sur l'utilisation de la Plateforme, il peut apporter une expertise et évalue les demandes d'utilisation de la Plateforme qui nécessiteraient une évolution. Il est le garant de la standardisation et de l'homogénéité des données pour permettre aux données d'être FAIR (trouvables, accessibles, interopérables, réutilisables).

Le Comité d'éthique et des droits des patients a pour mission de donner un avis, en toute indépendance par rapport aux institutions auxquelles appartiennent les partenaires, sur les questions d'ordre déontologique et éthique posées par le Comité exécutif ou le Comité scientifique.

L'Advisory Board : La mission de l'Advisory Board international est de fournir des conseils d'intégration sur les nouvelles fonctionnalités liées à la phase de développement et d'expansion de l'infrastructure WeShare qui suivra. Il sera composé d'experts internationaux extérieurs au projet, nommés par le Comité Exécutif sur proposition du Comité opérationnel de l'infrastructure.

Le Comité des Chercheurs : La mission du Comité des Chercheurs sera de contribuer à la définition des orientations scientifiques du Projet. Il sera composé de scientifiques ainsi que de membres invités experts dans le domaine scientifique et/ou des systèmes d'information. Il aura également pour mission de tester les fonctionnalités de l'infrastructure et de s'assurer de l'adéquation entre le service et les objectifs du programme.

Le Comité des citoyens : Il aura pour mission de veiller à ce que le projet soit le plus proche possible des attentes des citoyens. Le comité sera composé de citoyens (patients, anciens patients, participants et personnes concernées, ci-après dénommés collectivement "citoyens").

Le comité scientifique aura pour mission d'examiner et d'évaluer les lettres de demande d'accès à l'Entrepôt de Données de Santé.