Liste des recommandations

Recrutement

Proposer et expliquer l’étude à un·e candidat·e potentiel·le, quel que soit son statut socio-économique, son genre ou son âge.
Prendre le temps de fournir aux participant·e·s des explications sur : le protocole de l’étude, les bénéfices attendus et les risques liés à l’étude, ce qui est attendu du/de la participant·e y compris la périodicité des PROs, les raisons de rester inscrit·e et la possibilité de se retirer à tout moment, ainsi que le délai estimé pour accéder aux premiers résultats de l’étude.
Utiliser différents moyens pour transmettre les informations sur la recherche prévue : contact direct avec le/la médecin, équipe pluridisciplinaire, communauté et associations de patient·e·s, flyers papier et numériques, réseaux sociaux, e-mails.

Envisager de fournir les documents d'information sur l'étude, les ePROs, les groupes de discussion et les entretiens informatifs clés dans différentes langues. Cela permet d’inclure des personnes étrangères ou réfugiées ne parlant pas la langue officielle du pays.
Les documents d'étude doivent être adaptés au niveau de littératie des participant·e·s et être faciles à lire et à comprendre. Une stratégie essentielle pour favoriser la compréhension des participant·e·s est l’utilisation d’un langage clair et simple.

La collecte d’un ensemble minimal de données sociodémographiques dans votre étude peut vous permettre de mieux comprendre la représentativité et la diversité de vos participant·e·s.
Selon vos objectifs de recherche, cela peut également vous apporter des éléments sur les déterminants sociaux de la santé et sur l’impact des inégalités sociales sur les résultats en oncologie.
Choisissez le nombre et la longueur des questionnaires de manière appropriée : une étude comportant de nombreux questionnaires ou des questionnaires trop longs peut diminuer l’intérêt des patient·e·s à participer, et par conséquent réduire le taux de rétention au fil du temps. Les questionnaires doivent être adaptés au niveau de littératie des patient·e·s.
Dans la mesure du possible, optez pour des questionnaires validés. Idéalement, les questionnaires doivent être validés dans le cadre de votre recherche, dans la langue utilisée, et pour la population évaluée.
WeShare propose une bibliothèque de ePROs validés, testés par le comité des utilisateur·rice·s de WeShare.

Envisagez de fournir les documents d’information sur l’étude, les ePROs, les groupes de discussion et les entretiens informatifs clés dans différentes langues. Cela permet d’inclure les personnes étrangères ou réfugiées ne parlant pas la langue officielle du pays.
Les documents d’étude doivent être adaptés au niveau de littératie des participant·e·s, et être faciles à lire et à comprendre. L’utilisation d’un langage clair et simple est une stratégie essentielle pour favoriser leur compréhension.

Proposez un emploi du temps flexible et un temps adapté pour la participation à la recherche, incluant la réponse aux questionnaires, les entretiens informatifs clés et les groupes de discussion. Offrir des créneaux à différents moments et jours permet à des participant·e·s aux disponibilités variées de prendre part à l’étude.
Si les groupes de discussion ou les entretiens informatifs clés se déroulent en ligne, un·e accompagnant·e numérique peut être proposé·e aux patient·e·s ayant un accès limité aux technologies ou n’étant pas à l’aise avec leur utilisation. Des ordinateurs peuvent également être mis à disposition dans le centre de recherche pour les patient·e·s sans accès à Internet à domicile.
Un·e accompagnant·e numérique peut être proposé·e aux patient·e·s ayant un accès limité à la technologie ou n’étant pas à l’aise avec l’utilisation des outils numériques. Un accompagnement sur place avec des tablettes ou des ordinateurs dans les centres de recherche peut faciliter le processus. Un soutien téléphonique peut également aider les patient·e·s à naviguer dans le système ePRO. Vous pouvez également prévoir des questionnaires papier disponibles au centre ou envoyés par courrier.

Envisagez de fournir les documents d’information sur l’étude, les ePROs, les groupes de discussion et les entretiens informatifs clés dans différentes langues. Cela permet d’inclure les personnes étrangères ou réfugiées ne parlant pas la langue officielle du pays.
Les documents d’étude doivent être adaptés au niveau de littératie des participant·e·s et être faciles à lire et à comprendre. L’utilisation d’un langage clair et simple est une stratégie clé pour favoriser leur compréhension.

N’oubliez pas de partager les résultats de votre étude avec les participant·e·s ! Vous pouvez préparer un support d’information spécifique à leur attention et le diffuser via différents canaux de communication. C’est l’occasion de les remercier et de montrer comment leur participation a contribué à faire avancer la recherche dans le domaine étudié.
Valorisez l’implication des participant·e·s. Des messages de remerciement ou des petits cadeaux peuvent être une manière de reconnaître leur participation et peuvent également contribuer à améliorer la rétention dans l’étude.

Envisagez de fournir les documents d’information sur l’étude, les ePROs, les groupes de discussion et les entretiens informatifs clés dans différentes langues. Cela permet d’inclure les personnes étrangères ou réfugiées ne parlant pas la langue officielle du pays.
Les documents d’étude doivent être adaptés au niveau de littératie des participant·e·s et être faciles à lire et à comprendre. L’utilisation d’un langage clair et simple est une stratégie clé pour favoriser leur compréhension.