Liste de recommandations

Recrutement

Proposer et expliquer l'étude à un candidat potentiel, quel que soit son statut socio-économique, son sexe ou son âge.
Prendre le temps de donner aux participants des explications sur : la conception de l'étude, les bénéfices attendus et les risques liés à l'étude, ce que l'on attend de lui, y compris la périodicité de remplissage des ePROs, les raisons de continuer à participer et la possibilité de quitter l'étude à tout moment ainsi que le délai prévu pour accéder aux premiers résultats de l'étude.
Utiliser différentes méthodes pour fournir des informations sur la recherche planifiée: contact direct avec le médecin, l'équipe multidisciplinaire, les communautés et/ou associations de patients, dépliants papier et/ou virtuel, médias sociaux, courriers électroniques.

Envisagez de fournir le matériel d'information sur l'étude, les ePROs, les groupes de discussion et les entretiens informatifs clés dans différentes langues. Cela permet d'inclure des étrangers ou des réfugiés qui ne parlent pas la langue officielle du pays.
Les supports d'étude doivent être adaptés à l'alphabétisation des participants et doivent être faciles à lire et à comprendre. Une stratégie clé pour favoriser la compréhension des participants est l'utilisation d'un langage clair et simple.

Collecter un minimum de données sociodémographiques dans votre étude peut vous permettre de mieux comprendre la représentation et la diversité de vos participants.
En fonction de vos objectifs de recherche, cela peut également vous donner un aperçu des déterminants sociaux de la santé et de l'impact des disparités sociales sur les résultats en oncologie.
Choisir le nombre et la longueur des questionnaires de manière adéquate : une étude avec des questionnaires en trop grand nombre ou trop longs pourrait réduire l'intérêt du patient à participer et par conséquent réduire la rétention dans le temps. Les questionnaires doivent être adaptés à l'alphabétisation des patients.
Dans la mesure du possible, optez pour des questionnaires validés. Les questionnaires doivent idéalement être validés dans le cadre de votre recherche dans la langue de la population à évaluer.
WeShare propose une bibliothèque d'ePROs validés, testés par le comité d'utilisateurs de WeShare.

Offrez un horaire flexible et un temps adéquat pour la participation à la recherche, y compris pour répondre aux questionnaires, assister aux entretiens informatifs clés et aux groupes de discussion. Offrir un horaire flexible sur différents jours rend la participation possible pour les personnes ayant des disponibilités différentes.
Si les groupes de discussion ou les entretiens informatifs clés sont réalisés en ligne, un navigateur numérique peut être proposé aux patients ayant un accès réduit à la technologie ou n'étant pas à l'aise avec l'utilisation de dispositifs technologiques. Des ordinateurs peuvent être disponibles dans le centre de recherche pour les patients qui n'ont pas d’accès internet à leur domicile.
Un navigateur numérique peut être proposé aux patients ayant un accès réduit à la technologie ou n'étant pas à l'aise avec l'utilisation de dispositifs technologiques. Un soutien en personne avec des tablettes ou des ordinateurs dans les centres de recherche peut faciliter le processus. Une assistance par téléphone peut également aider les patients à naviguer dans le système ePRO. Vous pouvez également avoir des questionnaires papier supplémentaires dans le centre de recherche ou à poster par courrier.

Envisagez de fournir le matériel d'information sur l'étude, les ePRO, les groupes de discussion et les entretiens informatifs clés dans différentes langues. Cela permet d'inclure des étrangers ou des réfugiés qui ne parlent pas la langue officielle du pays.
Les supports d'étude doivent être adaptés à l'alphabétisation des participants et doivent être faciles à lire et à comprendre. Une stratégie clé pour favoriser la compréhension des participants est l'utilisation d'un langage clair et simple.

N'oubliez pas de partager les résultats de votre étude avec les participants ! Vous pouvez préparer un matériel d'information spécifique pour les participants à l'étude et le diffuser par différents canaux de communication. C'est l'occasion de remercier le participant et de montrer comment sa participation a accéléré la recherche dans le domaine étudié.
Reconnaissez l'effort du participant. Des messages de remerciement ou des compensations peuvent constituer une forme de valorisation à la participation et peuvent également améliorer la rétention dans l'étude.

Envisagez de fournir le matériel d'information sur l'étude, les ePROs, les groupes de discussion et les entretiens informatifs clés dans différentes langues. Cela permet d'inclure des étrangers ou des réfugiés qui ne parlent pas la langue officielle du pays.
Les supports d'étude doivent être adaptés à l'alphabétisation des participants et doivent être faciles à lire et à comprendre. Une stratégie clé pour favoriser la compréhension des participants est l'utilisation d'un langage clair et simple.